Hur påverkar lipödem kvinnors liv och varför är det viktigt att ägna denna sjukdom mer uppmärksamhet?

2024-03-07

”När jag gick till läkaren och berättade om smärtan i mina svullna och tunga ben fick jag rådet att gå ner i vikt. Jag har kämpat med min vikt i hela mitt liv och kände att något var fel men ingen verkade förstå. En annan läkare sa att mina symtom är en normal del av att vara kvinna. Efter 37 år fick jag äntligen en diagnos och det var först då som jag förstod att det inte var mitt fel.” (Kvinna med lipödem)

Foto: Svenska ödemförbundet

I vår forskning om lipödem stöter jag ständigt på gripande berättelser från kvinnor som kämpar med den dolda kvinnosjukdomen lipödem som fortfarande är ganska okänd inom vården. Lipödem är en smärtsam sjukdom i fettvävnaden som resulterar i en oproportionell viktuppgång, främst runt stuss och ben, och som inte kan bantas bort. Denna missförstådda sjukdom lämnar många kvinnor i limbo när det gäller att få rätt diagnos och adekvat vård.

Blir ofta misstrodda

Vår forskning visar att de drabbade kvinnorna ofta blir misstrodda och möts av bristande respekt när de söker vård. Deras lidande bagatelliseras och smärtan ignoreras, och många kvinnor beskylls felaktigt för att själva ha orsakat sin viktuppgång genom dåliga levnadsvanor. Trots att sjukdomen vanligtvis bryter ut i puberteten och förvärras med tiden tar det ofta decennier innan kvinnorna får en korrekt diagnos.

För kvinnorna är god vård en lyxvara som tyvärr inte är tillgänglig för alla. Trots att sjukdomen upptäcktes redan på 1940-talet är kunskapen om sjukdomen bland vårdpersonal fortfarande mycket låg och inom den offentliga hälso- och sjukvården erbjuds i princip ingen vård alls. Därför måste kvinnorna själva bekosta sina behandlingar hos privata vårdaktörer, vilket kan uppgå till hundratusentals kronor. Idag saknas evidensbaserade riktlinjer och rekommendationer för diagnos och behandling av lipödem, men samtidigt är det svårt att bedriva forskning inom området för att utveckla dessa riktlinjer när kvinnorna inte upptäcks eller erbjuds vård.

Stort medialt genomslag

Trots dessa utmaningar ser vi hopp om en ljusare framtid för de drabbade kvinnorna. Under det senaste året har lipödem både nationellt och internationellt fått stort medialt genomslag och mer än hälften av all lipödemforskning som någonsin genomförts har publicerats de senaste fem åren. Genom vår forskning, som är de första nationella lipödemstudierna som någonsin genomförts i Sverige, kan vi medverka till att öka medvetenheten om vad lipödem är, hur kvinnor med lipödem mår och hur sjukdomen påverkar det dagliga livet. Det är en viktig pusselbit för att på sikt kunna förbättra stödet och vårdmöjligheterna för de drabbade.