I mitten av november träffades forskare, specialpedagoger och familjer som har barn med flera funktionsnedsättningar för att diskutera sätt att underlätta barnens delaktighet i familjelivet och i det egna livet. Det blev en konferensdag med barnets perspektiv i centrum.

- Föräldrar till barn med betydande funktionsnedsättningar upplever ofta svårigheter med hur de ska stötta sina barn i deras utveckling, berättar Jenny Wilder, forskare vid Hälsohögskolan i Jönköping.
- De upplever också ofta svårigheter i att uppnå en familjevardag där barnet kan vara med och delta aktivt.

Konferensen "Barnet i familjen" var uppbyggd kring tre projekt som alla fått projektmedel från Allmänna Arvsfondens satsning Fördel barn!, och gemensamt för de tre är att de vill hitta lösningar för hur barnens delaktighet kan möjliggöras och öka.

- Det är inte så stor skillnad på typiskt utvecklade barn och barn med funktionsnedsättning, men barnen med funktionsnedsättning behöver stöd att utföra aktiviteter och hjälpas till möjlighet, säger Anna Karin Axelsson, doktorand inom samma projekt.
- I jämförelse med barn med typisk utveckling är barn med funktionshinder mer sällan närvarande i de flesta familjeaktiviteterna, och allra minst delaktiga är de vid utomhusaktiviteter, organiserade aktiviteter och utflykter.

Vanliga stöd till familjerna från samhällets sida är korttidsboende och personlig assistans
Forskarna ställer sig nu frågan på vilket sätt man kan utveckla användandet av insatsen personlig assistans för att underlätta för barn och ungdomar med betydande funktionshinder att öka sin delaktighet i familjeaktiviteter. Målet är att ge ut en bok.

- Målet med vår enkätundersökning och intervjuerna med föräldrar och assistenter är att så småningom kunna skriva en bok som kan användas av familjer och assistenter som en praktisk vägledning för hur man kan underlätta barnens delaktighet i aktiviteter, säger Jenny Wilder.

Assistentens arbete gör hela skillnaden för de här barnen.
- Utifrån intervjuer vi gjort har vi sett att det är jätteviktigt att assistenten är engagerad, att assistenten förbereder, skapar trygghet och följer upp för att skapa mening. Och att de ser till att det blir roligt! , understryker Anna Karin Axelsson.  

Projektet genomförs i samarbete med brukarkooperativet JAG, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar och Riksförbundet för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning

För mer information, kontakta jenny.wilder@mdh.se

Övriga projekt som deltog i konferensdagen:
SID - Sinnerlighet, Interaktion och Delaktighet i Snoezelenrum, se www.sid.desiign.org Projektet leds av Per-Olof Hedvall (per-olof.hedvall@certec.lth.se)
DIKO — kontaktdagboken, se www.diko.nu Projektet leds av Bitte Rydeman (bitte@rydeman.com)